sabato 6 agosto 2016

La Cosa. Parte quarta

Lunedì 29 febbraio 2016.
Per un tumore raro meglio scegliere una data rara. Eccomi in ospedale ad indossare - di nuovo - il meraviglioso camice coi lacci sulla schiena, la cuffietta verde e le immancabili calze operatorie che ti stringono le gambe come due bei salsicciotti. Il reparto è sempre l’accogliente week surgery dell’Ospedale di Lecco dove ritrovo le mie infermiere. Mi piace la week surgery! Ad operarmi è sempre lui: il primario di ginecologia che a tagliarsi i baffi simmetrici proprio non ci riesce (glieli controllo sempre). Il momento di scendere verso la sala operatoria è sempre particolare, perché è lì che si inizia ad avere la paura un po’ più vera, quella fisica. Sembra che il tuo corpo d’improvviso sia dieci volte più ricettivo, senti ogni muscolo, ogni respiro, la temperatura che cambia. Le infermiere stemperano la tensione con qualche chiacchiera di circostanza, dopo le immancabili domande sul nome e la data di nascita. Poi arriva il buco nel braccio per la flebo, l’entrata in sala operatoria, l’arrivo dei medici, la sistemazione sul tavolo operatorio con relativa svestizione e uno, due, tre, quatt…
Il risveglio un po’ me lo ricordo: l’anestesia è stata decisamente più leggera dell’altra volta. Ero in una saletta con un altro paziente a fianco e un infermiere (o forse era l’anestesista) di fronte a me. Mi dice che dobbiamo aspettare ancora un attimo e poi saremmo saliti. Ok, non ho fretta, non ho preso altri impegni per la giornata. Ad attendermi in camera, come sempre, c’è la mamma. La ripresa da questo intervento è veloce e per poco non scampo anche il vomito (un solo episodio prima di addormentarmi). Il medico ci riferisce che l’intervento è andato bene e che a livello macroscopico non hanno trovato nulla. Il giorno successivo vengo subito dimessa, con la prescrizione di 18 punture nella pancia. Ok, ormai me ne son fatta una ragione, tanto che ho imparato anche a farmele da sola. La dottoressa mi chiede quanti giorni sento di dover stare a casa dal lavoro, butto là un “due giorni?” ricevo in risposta un “mmm… di solito per questo tipo di intervento diamo due settimane”, alla fine ci accordiamo per quattro giorni a cui avrebbero fatto seguito un sabato ed una domenica. A casa mia non esiste stare così tanto lontana da scuola, e non certo per stacanovismo, semplicemente amo il mio lavoro. Passano i giorni, i tre piccoli tagli dell’intervento si rimarginano, i punti si sciolgono, riprendo con la dovuta attenzione ad andare in palestra e a fare gli addominali, vado a Berlino per le vacanze di Pasqua. Poi arriva il giorno del ritiro dei referti istologici.

Lunedì 4 aprile 2016.
Ci sono positività. Sono piccole, proprio a livello cellulare. Ma ci sono. Le linee guida in questo caso suggeriscono caldamente la terapia: chemioterapia con schema PEB. Prima di iniziare si susseguono esami di ogni sorta: TAC, PET, spirometria, ecocardiogramma, esami del sangue. E, ovviamente, la visita oncologica dove mi spiegano bene come funzionano i cicli di terapia. Mi dicono che, dal momento in cui inizierò la terapia, fino alla fine dell’anno scolastico molto probabilmente non riuscirò ad andare al lavoro. In quel momento questa è la cosa più difficile da accettare.

Lunedì 2 maggio 2016.
Primo giorno di chemioterapia.

sabato 4 giugno 2016

La Cosa. Parte terza

Ovociti archiviati, mi posso concentrare sulla chemioterapia e capire effettivamente cosa mi aspetta.
Il 10 novembre vado a fare la prima visita in oncologia all'Ospedale di Lecco. Ad accogliermi c'è una dottoressa giovane, si chiama Federica e devo dire che mi ispira fiducia. Federica mi spiega che dovrò fare 6 cicli di chemioterapia, che ogni ciclo prevede un'infusione di farmaci per vena, che ogni ciclo dura tre settimane; mi fa leggere l'informativa che presenta tutti i possibili effetti collaterali, mi fa firmare il consenso al trattamento. Da parte mia mi interessa solo sapere quali giorni dovrò stare a casa dal lavoro e su riuscirò a portare aventi tutte le mie attività quotidiane.
Fissiamo la data di inizio: 19 novembre.
La scrivo in agenda, come se potessi dimenticarmene.
Mi faccio il mio programma mentale e penso che se dovrò diventare calva, è bene che prepari i miei alunni alla cosa. Così, nei giorni seguenti mostro a scuola questo video:
Ho deciso di partire così, senza preamboli. Alla fine del video ho spiegato loro che, come quel bambino, anche io avevo un drago dispettoso nella pancia, anzi, che in realtà il drago era già stato eliminato, ma che poteva aver lasciato delle uova da cui sarebbero potuti nascere altri draghetti e per questo dovevo fare anche io le flebo con le goccioline azzurre.
Può sembrare difficile parlare ai bambini di queste cose, in realtà non lo è affatto. Con loro ho usato la parola tumore, ho spiegato loro che i tumori possono venire a qualsiasi parte del corpo, gli ho prospettato la caduta dei capelli. Loro hanno fatto domande, anche quelle che un adulto avrebbe paura di fare e io ho risposto senza mai mentire. E loro hanno capito tutto ciò che c'era da capire.

A una settimana esatta dalla visita e alla vigilia degli esami del sangue pre-chemio, arriva poi una novità: la dottoressa del Centro dei Tumori di Milano mi chiama per dirmi che ha riguardato meglio i risultati dell'esame istologico e che lo stadio del tumore è da rivalutare, non più 2B, ma 1C. A questo punto le indicazioni mediche non andrebbero più verso la scelta della chemioterapia, ma si ridurrebbero a controlli periodici. La notizia è bella, ma sul momento in realtà mi fa arrabbiare: dovrebbe essere una esperta a cui affidarsi una dottoressa che su due piedi leggendo in trenta secondi la tua cartella ti dice di fare la chemioterapia, per poi aspettare tre settimane per riguardare bene i risultati e cambiare idea? In più non sopporto l'incertezza. Nella vita ho sempre avuto il bisogno di sapere, di darmi una forma in testa di quello che deve essere e quando tutte le carte vengono rimescolate, faccio fatica a stare in equilibrio.
A questa telefonata seguono varie comunicazioni tra i medici e si ufficializza la sospensione della terapia (e meno male che non l'avevo ancora iniziata!).
Il 10 dicembre vado a fare una visita ginecologica di controllo ed ogni possibile novità viene rimandata a febbraio, quando dovrò fare una laparoscopia di sorveglianza di cui tutti conosciamo già gli esiti... ma a questo arriveremo bene la prossima volta.

mercoledì 11 maggio 2016

La Cosa. Parte seconda

Ci sto mettendo parecchio a scrivere questa storia, forse perché necessita di distacco, di tempo.
E ho deciso di prendermi tutto il tempo necessario, perché penso che in fondo me lo merito tutto e sia giusto così.
Dove eravamo rimasti?
Sì, all'8 ottobre 2015. Un tumore. Era proprio un tumore.
Sì, ma non un tumore facile: un tumore raro. Un tumore che in Italia rappresenta il 12% di tutti i tumori stromali e dei cordoni sessuali che a loro volta sono il 6% dei tumori ovarici che a loro volta ancora rappresentano il 3% dei tumori femminili; contando che sempre in Italia si calcola che circa 1 donna su 3 si ammala di tumore, significa che il tumore alle cellule della granulosa colpisce circa 2 donne in Italia ogni 10.000! Tac! Non me lo sono lasciata sfuggire!!
Sembra assurdo, ma a dire la verità forse è anche consolatorio che sia così: se proprio devo ammalarmi che almeno tutto questo porti a nuove conoscenze! Giorgio mi ha detto che ha parlato del mio tumore ad un qualche convegno di medicina, o qualcosa di simile...
Lato negativo della medaglia: a Lecco non hanno mai avuto altri casi del mio tumore, quindi dopo consulti vari tra ginecologi e oncologi, il consiglio è quello di sentire il parere di qualcuno più esperto. Con mamma vado allora al centro tumori di Milano a far rianalizzare i vetrini dell'operazione e a sentire il loro parere. Al primo ed unico incontro mi vengono date due alternative che non hanno per nulla l'aspetto di scelte. La dottoressa che mi riceve mi dice chiaro e tondo senza mezzi termini che secondo lei c'è da fare la chemioterapia per la presenza di almeno due fattori di rischio: la positività riscontrata sulla parete esterna della cisti e il fatto che durante l'operazione la cisti si fosse rotta.
L'alternativa? Non accettare il suo consiglio. Ma come si fa a non fidarsi del parere di una persona che studia e lavora tutti i giorni per combattere i tumori?
Tralasciando la banalità a cui tutti subito pensano dei capelli, la prospettiva è quella di una terapia che in realtà fino a che non ci sei dentro non conosci assolutamente, Nella pratica, in cosa consiste la chemioterapia? Scopro che ne esistono diverse tipologie, con farmaci, modalità di somministrazione e tempistiche completamente diverse. Scopro che la chemioterapia che dovrei fare dovrebbe uccidere le cellule malate, ma potrebbe danneggiare anche quelle sane dell'ovaio destro. Scopro che in questi casi ti consigliano di fare un prelievo di ovociti, per metterli da parte per ogni eventualità.
E così ci imbarchiamo anche in questa avventura, questa volta in una clinica di Monza perché a Lecco non si occupano di crioconservazione (e aggiungiamo una nuova parola al mio vocabolario!)
La racconterò in breve, perché così è stata: meno di due settimane dalla notizia e già avevo dei potenziali figli in provetta congelati.
A Monza sono andata pressapoco tutti i giorni per 10 giorni a fare visite di controllo, dove mi venivano contati e misurati i follicoli in crescita. Ad ogni visita uscivo con la prescrizione di una o due punture ormonali da fare la sera stessa. In una settimana ho passato tutti gli umori possibili: serenità, tristezza, rabbia, nervosismo... sono stati giorni strani.
Strani e pure dispendiosi perché - bisogna dirlo - quando ti capitano queste cose, se sei fortunato e hai una famiglia che ti aiuta e finanzia puoi fare tutto, altrimenti ti attacchi al tram: le simpatiche punture quotidiane avevano il modico prezzo di circa 60€ l'una, l'operazione del prelievo degli ovociti e la crioconservazione per il primo anno sono 300€, ogni successivo anno di conservazione sono altri 100€. Garanzie che tutto questo tornerà utile / sarà stato necessario? Zero.
Il risultato finale sono stati 3 ovociti idonei e crioconservati, quindi, ora come ora, da qualche parte ci sono delle mie cellule surgelate in qualche frigorifero. Che cosa strana!
Siamo solo ancora al 9 novembre 2015. Il racconto è ancora lungo, ma per oggi mi fermo qui.

sabato 12 dicembre 2015

La Cosa. Parte prima

E' da parecchio che non scrivevo su questo blog; non che non abbia incontrato muri ed ostacoli da maggio ad oggi, ma non sempre c'è bisogno di raccontare i propri muri o non sempre lo si può fare "in diretta".
Oggi voglio iniziare a raccontarvi la storia di un muro che non so nemmeno io quando è arrivato nella mia vita.
Questo muro ha un nome, un nome che fa paura anche solo a pensarlo. Si chiama Tumore, ma io quando ancora non lo sapevo, lo chiamavo banalmente La Cosa, ed è così che mi piace continuare a chiamarlo. A dire la verità il suo vero nome è ben più lungo ed incomprensibile. Tumore a cellule della granulosa di tipo adulto con componente di tipo giovanile. Capite ora perchè La Cosa è un nome sicuramente più accessibile.
Ebbene io non so quando La Cosa ha iniziato a crescere dentro di me. Ho scoperto che lei era li, attaccata al mio ovaio sinistro il 28 luglio 2015. Quel giorno ho saputo che lei c'era, anche se non sapevo ancora cosa fosse, non conoscevo il suo nome complicato e soprattutto non sapevo che cosa implicasse avere La Cosa.
Dato che le cose semplici a me non son mai piaciute, dovete sapere che nemmeno i medici dopo i primi esami riuscivano bene a capire di che cosa si trattasse. "Cellule della granulosa" era giusto appuntato con un punto di domanda dentro una parentesi e il nome provvisorio consisteva in un banale ed anonimo "Formazione ovarica".
Formazione ovarica che alla prima ecografia a fine luglio risultava grande 14x7 cm per arrivare al 16 settembre a misurare 15x13x12 cm.
Ma andiamo con calma.
Dopo quel famoso 28 luglio ho iniziato a frequentare con assidua frequenza ospedali e cliniche per eseguire una quantità di esami che neanche a mettere insieme gli ultimi cinque anni della mia vita ci sarei andata vicina. Alcuni, poi, con nomi mai sentiti prima come isteroscopia e colposcopia.
E tra gli altri, ci sono stati anche gli esami del sangue per i markers tumorali: negativi. Ma come?? Eh si, La mia amica Cosa è dispettosa e non si fa riconoscere.
Da una parte è un sollievo: sì, è grossa, ma probabilmente è "solo" una cisti e posso andare in vacanza senza sentirmi una malata di cancro, anzi io malata non mi sentivo proprio!
Ed eccoci a settembre: il prericovero e altri meravigliosi esami, il ricovero nella Week Surgery dell'Ospedale di Lecco, dove ho incontrato delle infermiere splendide (prima volta nella vita) e mercoledì 16.
E' il momento: i medici guarderanno in faccia La Cosa, la tireranno fuori della mia pancia e probabilmente capiranno più esattamente di che cosa si trattava veramente.
L'attesa sembra infinita, poi camice (orrendo), cuffietta (ancora più orrenda) e nient'altro: niente orecchini, niente catenina del nonno, niente orologio, solo io e La Cosa (e ovviamente un po' di paura). Si viaggia per i corridoi dell'ospedale, raggiungendo sale che non si vorrebbe mai raggiungere, aghi, solite domande dei dottori sul nome e la data di nascita (non si può rischiare di sbagliare paziente!), freddo, luci, persone, fatemi questa maledetta anestesia che mi sto agitando, il vuoto.
Il risveglio è difficile da raccontare perché si è troppo rimbambiti per capire e per ricordare. Mi hanno detto che mi sono svegliata giù da basso, ma io non lo so. Ricordo la camera e i dottori: tanti dottori. Ricordo benissimo Cecilia, la dottoressa con la frangetta che ha una bella voce e Giorgio, il medico giovane, simpatico e carino (e già occupato. ma questo l'ho scoperto solo tempo dopo, e poi non c'entra con il mio racconto). Ricordo che volevo sapere ma se mi hanno detto qualcosa di preciso io non me lo ricordo.
Poi i dottori sono andati via e al loro posto è arrivato il vomito: io la morfina non la reggo. Ogni conato è stato un dolore lancinante alla pancia.
17 settembre. Ho compiuto gli anni con un'ovaia in meno. Strano. La giornata inizia in modo traumatico: mi dicono che devo alzarmi dal letto. Ma come?? Di già?? Fascia ortopedica e via: dal letto alla sedia ad un metro, o forse meno, di distanza e mi sembra di aver conquistato la vetta dell'Everest. Il super rincoglionimento da anestetico prosegue: modalità zombie ON. Mi dicono che non si capisce nemmeno cosa provo perché sono senza espressione. Ahh, la chirurgia, che gioia!
Il vomito fa capolinea anche questa sera. E' di color verde abete. Curioso. Di nuovo, ogni conato la morte mia. Ma siamo tosti e tiriamo mattina: abbiamo scoperto che vado d'accordo con il paracetamolo.
Il 18 giro per il piccolo reparto che sembro una bambina appena impara a camminare: tutte le infermiere mi fanno i complimenti. E' confermato: sono tosta. E sono tosta (seee, magari!!!) anche quando il giorno successivo Giorgio mi dimette dicendomi che ora devo fare una puntura al giorno nella pancia per... 24 GIORNI!! Cosa? Scherziamo?? Lamentarmi è inutile.
Si torna a casa, faccio la servita e riverita per qualche giorno poi - maledizione - sono tosta per davvero e mi rimetto in forma troppo presto.

La storia sembra finita... e invece no: perché in questi casi a decretar la fine (o l'inizio) è l'esame istologico: l'analisi di alcune biopsie che mi son state fatte durante l'intervento, pezzi di me finiti sotto esame. Qui ci sta bene un bleah!
Ebbene, è stato proprio l'esame istologico a dare un nome a La Cosa. L'8 ottobre La Cosa è stata chiamata per la prima volta Tumore. Avevo un TUMORE. E adesso?

domenica 3 maggio 2015

... come nulla fosse

Se qualcuno ti fa leggere, di quel qualcuno automaticamente vale la pena di scrivere.

L'aereo è incredibilmente in orario, cosa strana,soprattutto dopo l'esperienza di tre giorni fa quando il volo di andata ha ritardato di più di due ore. Davanti al gate non mi guardo troppo in giro, sono occupata dal pensiero di sedermi sulla valigia evitando di romperla e le tre passeggere milanesi esattamente davanti alla mia visuale parlano sufficientemente ad alta voce da attirare la mia attenzione, senza bisogno di cercare altri punti di interesse.
Imbarcate sul volo delle 10:00, come al solito il mio posto è quello centrale a destra: niente finestrino, niente corridoio. La mia visuale umana si riduce ai mie due compagni di fila, agli assistenti di volo che percorrono il corridoio in lungo e in largo e il passeggero al posto corridoio della fila sinistra avanti di una alla mia.
A sinistra la mia compagna di viaggio, a destra (come al solito, anche questa volta) un uomo di mezz'età di scarsissimo interesse. Penso che il ragazzo col braccio tatuato, unico altro passeggero nella mia visuale, sarebbe stato un fantastico vicino di posto.
Poi i passeggeri spariscono tutti, i miei sensi si focalizzano sul leggero movimento del sedile, le ali che si aprono per prepararsi al decollo, il rumore dei motori pronti a dare il massimo per combattere anche questa volta la forza di gravità. Amo il momento del decollo, per pochi secondi mi sento come a Gardaland.
Il viaggio di ritorno inizia. Leggo la rivista di bordo della Ryanair, faccio un mentale breve bilancio della vacanza, proseguo di un paio di capitoli il libro di didattica della matematica che ho portato con me. Il mio passeggero preferito, in tutto questo, resta sempre nel mio campo visivo, fino a quando i due passeggeri al suo fianco non decidono di cambiare posto. Il ragazzo allora slitta sul sedile vicino al finestrino, rimanendo solo.
Non so quale strana spinta di intraprendenza mi fa alzare dal sedile per raggiungerlo. Cerco di iniziare la conversazione in modo spigliato e disinvolto, anche se credo che un discreto osservatore non si sarebbe fatto sfuggire qualche espressione traditrice sul mio viso.
Tra un misto di imbarazzo e sicurezza mi guadagno un nuovo posto sull'aereo: io e Sebastiano chiacchieriamo di Salonicco, del volo di andata, del lavoro, di matrimoni, di libri e film, di fratelli, di case e di viaggi passati. Lui si rivela non solo di bell'aspetto, ma anche piuttosto interessante.
Lo strano effetto che fa incrociare lo sguardo con uno sconosciuto resta sempre una cosa inspiegabilmente potente.
La seconda ora di viaggio trascorre velocemente, attraversiamo le nuvole di Bergamo, il carrello delle ruote per l'atterraggio viene abbassato, il mio nuovo vicino di posto mi consegna il suo biglietto da visita.
L'aereo atterra, ci stringiamo la mano, un sorriso veloce, recuperiamo i bagagli a mano e poi via, ognuno per la propria strada, come corpi celesti le cui rotte si sono passate vicino giusto per un attimo per poi tornare ad allontanarsi, quasi come nulla fosse.

Quasi come nulla fosse.

giovedì 22 gennaio 2015

Il muro. Fulminea parte seconda.

Cavoli, mi è appena arrivato in faccia, chiaro, come un'onda inaspettata, un pensiero.
Il pensiero che si nascondeva ultimamente, che sapevo che c'era ma che non riuscivo a decifrare con chiarezza.

HO PAURA DI SCRIVERE.

Io, che sono quella che scrive.
Io, il muro.

Il muro.

Come tante volte mi ritrovo con questa pagina aperta.
E' sempre facile da aprire.
Ma non è così facile riempirla, e soprattutto chiuderla cliccando su quel "Pubblica" che ti osserva imperterrito in cima alla schermata.
Come ogni volta qui si tirano i fili, e quando è tempo di sbrogliare qualcosa, bisogna farlo.
Senza tanti giri di parole, senza troppi tentennamenti, Altrimenti non funziona.
Io sono ferma. Anche quando ho creduto di muovermi.
Forse non è stata solo colpa mia questa volta.
Credo che per quanto uno voglia restare a tutti i costi fermo immobile, se arriva una scossa inaspettata, tutta la fermezza si sgretoli senza lasciare il tempo di pensare a nulla.
Come quando da piccola giocavo in mare cercando di non farmi spostare dalle onde e inevitabilmente il mare l'aveva sempre vinta.
Ma oggi il mare è piatto.
Il mare è piatto. E io sono ferma, come uno scoglio.
Come un muro.
Io sono il muro. Quel muro che un tempo ho avuto davanti e un tempo ho avuto dietro.


Come si scavalca un muro, se il muro sei tu?