lunedì 2 gennaio 2017

La Cosa. Parte settima

Cerchiamo di finire la storia.
A settembre sono stata operata di nuovo: laparoscopia di sorveglianza. Non starò a ripetere cosa succede quando ti devono operare, l'iter è sempre lo stesso, il reparto pure, il chirurgo anche.
Tre tagli, tanta aria nella pancia e una serie di biopsie. La novità di settembre? Rullo di tamburi: niente vomito, niente di niente!
Un mese dopo scopriamo che alcune delle biopsie sono risultate positive. Ho ancora delle cellule malate dentro al mio corpo. Cosa si deve fare adesso?
Adesso bisogna chiedere aiuto a chi ne sa di più. Il primario di Lecco non propone alcuna terapia, ma non sa che tipo di follow-up sia meglio fare.
Eccoci quindi a pagare 300 euro per un consulto all'Istituto Europeo Oncologico di Milano. Ora, a distanza di mesi, raccontarlo con poche parole è semplice, ma quei giorni non sono stati semplici per niente. Trecento euro non sono 20 cent che trovi in terra passeggiando per strada. Continuo a non considerare giusto che, per sapere come proseguire le mie cure, io debba pagare qualcuno 300 euro.
300 euro per leggere pezzi di una cartella clinica.
300 euro per scrivere quattro righe su un foglio.
300 euro per qualcosa che avrei dovuto avere gratis nell'ospedale a 10 minuti da casa.
300 euro che sono costati tensioni in famiglia.
Le malattie a volte ci tolgono il tempo e il diritto di scegliere. E questa è una cosa che non riesco ad accettare di buon grado. Più di sapere di avere ancora cellule tumorali.
Fortunatamente la dottoressa che mi visita al IEO si dimostra competente. Esco dalla sua stanza con un programma chiaro e scandito per monitorare l'eventuale crescita della malattia: ogni 6 mesi dovrò fare una risonanza magnetica, ogni 3/4 mesi ecografia ed esami del sangue per controllare i livelli di Inibina B, ormone anti-mulleriano e CA125, ad ogni ciclo mestruale 15 pillole di progesterone.
Magari più dilatate, ma le visite e i controlli dovrò farli per tutta la vita perché - ve lo ricordate vero? - il mio tumore è tutto particolare e ci sono stati casi in cui si è ripresentato anche dopo vent'anni.
Ma, se devo essere sincera, questo non mi spaventa.
Neanche i primi controlli credo che mi spaventino perché io mi sento forte, anche se so di avere ancora briciole di malattia dentro di me. Mi sento forte perché l'essere malati non è un'etichetta che ci si mette addosso e lo si è o non lo si è.
Io malata forse lo sono, ma non mi ci sento. Credo di non essermelo mai sentito fino in fondo. Credo che dipenda da che idea abbiamo della malattia.
Quindi no, per il mio modo di vedere, io non sono malata. Non più di chi ha un raffreddore stagionale, quanto meno.

martedì 27 dicembre 2016

Color summer - dopo la cura

Trovo importante raccontare anche il dopo. Dopo la cura.
Perché le malattie non hanno un giorno in cui tutto finisce. Le malattie restano scritte sul tuo corpo a lungo, è più ancora nella tua testa.
Per poter partire ho aspettato gli ultimi accertamenti del caso: visita oncologica con esami del sangue, visita ginecologica e esami ai polmoni.
Poi, finalmente, Lignano!
Una Lignano spensierata e pensierosa. Al tempo stesso, anche se è contraddittorio.
Una Lignano che mi ha vista rilassarmi al sole, correre senza sosta durante la Color Run, sfogarmi nei balli e nelle lezioni di aerobica sulla spiaggia, che mi ha vista chiacchierare con gli amici e cantare a squarciagola con gli Eiffel 65, che mi ha vista sdraiata su un lettino a farmi tatuare delle stelle e in piedi davanti agli scaffali a leggere libri per bambini.
Una Lignano che per la prima volta mi ha vista senza capelli e piena di macchie non dovute al sole. Una Lignano dove mi sono sentita brutta, ma sempre un po' meno quando ero vicina ai miei amici.
Tutto quel contorno che non conta durante la cura, diventa improvvisamente più importante e un foulard è tutto ciò che puoi usare sotto l'ombrellone per nasconderti.
Ho letto tanto. Mi è sempre piaciuto leggere. E quest'anno, per la prima volta, sono tornata ad avere tanto tempo per farlo, senza esami da preparare. E credo che non sia stato un caso. Io questa estate ho avuto bisogno dei libri, delle storie in cui rifugiarmi per stare un po' da sola, senza esserlo fino in fondo. Ho avuto bisogno dei libri tutte quelle mattine in cui Giorgia era al lavoro e io ero sola in spiaggia, in attesa dell'ora dei balli di gruppo.
Ma poi, alla fine, ho deciso anche di non nascondermi poi tanto, perché ho sperato che le persone, guardandomi, capissero e scoprissero qualcosa in più di me e della mia storia, di cui vado fiera.

A concludere con il botto l'estate ci ha pensato poi Corfù. E' stata una vacanza decisamente spensierata, condita di grande amicizia.
Ma non solo... è stata anche ricca di viaggi in auto della speranza, spiagge meravigliose e cene un po' meno meravigliose, bagni con Bob il mitico materassino, serate in discoteca entrando gratis e video quotidiani con il bastone-selfie (ah dimenticavo, c'era anche il libro per prepararmi all'orale del concorso, ma per fortuna non è riuscito a rovinare la vacanza).

"Non si può essere infelice quando si ha questo:
l'odore del mare, la sabbia sotto le dita, l'aria, il vento"
Irène Némirovsky

mercoledì 12 ottobre 2016

La Cosa. Parte sesta

Secondo ciclo (23 maggio - 8 giugno)
Inizio il secondo ciclo senza capelli. Li ho tagliati domenica, dopo aver assistito alla Prima Comunione dei "miei" bimbi di Suello e dopo aver accompagnato quelli di Imberido.
Erano già alcuni giorni che non sopportavo più i capelli sparsi sul cuscino ogni mattino e sui maglioni ogni sera. Così domenica sera li ho strappati, ne ho strappati più che potevo e il resto li ho tagliati.
Erano corti, già leggermente radi, ma i miei capelli erano ancora tantissimi: ho riempito il lavandino.
Ho imparato da youtube a farmi il turbante e ho comprato qualche foulard.
Guardarsi allo specchio è stato davvero strano, ma sinceramente pensavo che l'impatto iniziale sarebbe stato peggiore. Forse è perché in tutti in film sul cancro la testa pelata sembra essere l'unico sintomo tangibile della malattia e quasi il peggiore per cui disperarsi. Forse perché appena ti parlando di chemioterapia i medici ti passano il volantino di qualche associazione che dona parrucche. In realtà poi scopri che è solo una minuscola punta dell'iceberg. Io, benché abbia sempre adorato le parrucche, non ho mai voluto che qualcosa sostituisse i miei capelli.
Ma torniamo a lunedì 23 e all'inizio del secondo ciclo.
La paura era inevitabilmente tanta. Paura che si ripetesse tutto il dolore, tutta la sofferenza e soprattutto l'insofferenza.
C'era però anche tanta speranza e positività perché se ce l'hai fatta una volta, ce la puoi fare ancora e perché questo ciclo lo avremmo fatto senza plasil da subito.
I primi due giorni sono andati bene, dovevano andare bene perché martedì sera avevo uno spettacolo teatrale a scuola. Era da gennaio che con le cinque classi della mia scuola di Suello stavo preparando uno spettacolo sulla storia del Lorax (chi non la conoscesse suggerisco di leggere il libro di Dr. Seuss e/o guardare il film d'animazione che ne hanno tratto) e non potevo mancare per nessun motivo al mondo. Già abbandonare le prove delle ultime settimane era stato abbastanza snervante sia per me che per le mie colleghe che han dovuto sopperire alla mia assenza. Con il mio foulard blu in testa ho presentato lo spettacolo ai genitori, ho preso posizione di fianco al palcoscenico, ho cercato quanto più di coordinare gli attori e gli scenografi, ho guidato i bambini durante la canzone finale nel canto e nel ballo. E' stato faticoso, ma è stato bellissimo! Un'esperienza unica condivisa con gioia con le mie colleghe più care, con i bambini e con i genitori.
Poi sono arrivati mercoledì, giovedì, vomitodì, venerdì e ancora vomitodì. Venerdì poi gli esami del sangue hanno evidenziato anche una carenza di potassio, quindi alle solite quattro ore di terapia se ne sono aggiunte altre due e a casa tre pastiglie al giorno per cercare di reintegrarlo.
Anche sabato e domenica si sta ancora abbastanza male, ma questa volta non ci avviciniamo neanche lontanamente al malessere provato durante la prima settimana: è confermato che il colpevole principale dev'essere stato il plasil.
Il lunedì è il giorno in cui si inizia a risorgere. "Decido" di farlo con stile andando di prima mattina ad affrontare il primo esame scritto del Concorso Docenti, quello per la scuola primaria.
Piove, Rosy arriva presto a casa per farmi l'iniezione di cortisone, poi si schizza a Como, si parcheggia, ovviamente a pagamento e si cerca l'istituto. Dopo l'appello ci fanno aspettare un'eternità. Io cerco di non pensare alle domande che potrebbero esserci, mi focalizzo sulla stanza in cui mi trovo e sul succo che sorseggio a fatica per ricavarne più energie possibili. Nell'aula dell'esame mi fanno sedere vicino alla porta, in caso di malore - facendo tutte le corna del caso. Non ho nessuno a fianco e nessuno davanti. Ci siamo solo io e la mia tastiera. Si aspetta ancora e poi finalmente il via, il tempo scorre implacabile in alto a destra dello schermo. Parto dalle domande di inglese, poi leggo tutte le altre e cerco di rispondere il più velocemente e più intelligentemente possibile. Ho mal di testa, mi fanno male gli occhi. Il tempo finisce mentre stavo concludendo l'ultima domanda, mi mancava ancora un pezzo. Pazienza. E' andata come è andata. Sono tranquilla del fatto che più di così non avrei proprio potuto fare. Si torna a casa a ritrovare il letto. Devo ricaricare le energie per il giorno successivo. Martedì infatti mi tocca Tirano per l'altra prova scritta del Concorso, quella per la scuola dell'infanzia. L'attesa è la stessa del giorno precedente, l'agitazione un po' meno, forte dell'esperienza del giorno precedente e tranquillizzata dal fatto che la scuola dell'infanzia è la mia seconda scelta (e ci tengo a sottolineare che, benché seconda, è comunque una scelta, non un ripiego!). Si scrive, si scrive a macchinetta, come il giorno precedente. Mi sembra anche di aver svolto una prova migliore di quella per la primaria. Si esce stanchi, gli occhi affaticati, mangio e in macchina mi addormento nel viaggio di ritorno. Gli scritti sono andati. Il tempo ci farà sapere come, ma per ora sono andati e si può mettere via il libro.
Mercoledì la terapia torna ad essere il pensiero principale della settimana. Anche questa volta dopo i farmaci di routine mi tocca aggiungere due ore di potassio per la gioia della Roby, una delle mie infermiere, che ha dovuto allungare il proprio turno per me. Il resto della settimana prosegue bene, vado anche a fare shopping con la frase che poi è diventata - per la gioia del mio portafoglio - il mio mantra per i due mesi successivi: "perché me lo merito"!
La settimana successiva faccio il secondo richiamo di bleomicina e il potassio torna regolare.

Terzo ciclo (13 giugno - 28 giugno)
Il terzo ciclo lo racconto velocemente, anzi velocissimamente, perché fondamentalmente è andato come il secondo: relativamente bene e per di più senza spettacoli o esami da affrontare. Durante la seconda settimana sono pure andata al mare per godermi un po' anch'io l'inizio dell'estate. E poi ho consegnato le pagelle, ho fatto il corso sulla sicurezza e di inglese a scuola, sono andata alla riunione dei conduttori di laboratorio in università... insomma, ho fatto tutto quello che dovevo fare!
E ne sono stata contenta, nonostante il solito vomito nella prima settimana, i dolori ossei e muscolari, specialmente alle articolazioni delle dita, le vene dure, la fiacchezza costante, la nausea, la stitichezza, i cibi che cambiano sapore, nonostante tutto non mi sono mai fermata. Come Po: tosta-tosta fino all'ultimo, fino a martedì 28, quando ho portato (anzi, è stata mia mamma) i biscotti alle infermiere dell'oncologia e ho salutato il reparto!
Quel reparto che diventa subito familiare quando lo frequenti con assiduità, quando ci lasci un pezzo della tua storia. Quel reparto che ti ha accolta con le sue poltrone comode e gli aghi molto meno comodi. Quel reparto che ti ha visto entrare dalla porta con mille espressioni diverse sul volto. Quel reparto che ti ha visto aspettare, leggere, dormire, vomitare, mangiare ghiaccioli all'arancia quando non riuscivi a bere o mangiare altro.
Grazie.

lunedì 12 settembre 2016

La cosa. Parte quinta

Ora, vorrei che questa fosse la parte della storia raccontata meglio. Vorrei che leggendo, voi capiate davvero cosa sono stati i miei 2 mesi di chemioterapia. Il racconto è davvero lungo. Parto dal primo ciclo.

Cosa sapevo prima di iniziare.
I cicli di terapia che avrei dovuto fare sarebbero stati due o tre, in base a come sarei riuscita a reggerli.
Ogni ciclo avrebbe avuto la durata di 3 settimane: durante la prima avrei fatto terapia cinque giorni di fila per circa quattro ore al giorno, durante le due settimane successive un solo giorno per un'ora scarsa.
I farmaci chemioterapici sarebbero stati 3 (Cisplatino, Etoposide e Bleomicina).
Avrei perso i capelli.
Avrei potuto avere tutta un'altra lunghissima serie di effetti collaterali: nausea, vomito, vene che "spariscono", abbassamento dei globuli bianchi e delle piastrine, stanchezza, dolori muscolari e ossei e molti altri che ora nemmeno ricordo più.
Avrei avuto molti farmaci da prendere costantemente o all'occorrenza.

Primo ciclo (2 maggio - 17 maggio)
Il mio spazio consiste in 3 metri quadrati all'incirca, con me una poltrona grigia gran comoda, un ago in vena e una grande bottiglia d’acqua da sorseggiare di continuo.
Non mi posso proprio lamentare dell’ambiente. Qui è tranquillo, le infermiere sono brave, con un giusto grado di sensibilità.
Cosa non mi piace? Farmi bucare. Durante i primi due giorni penso che questo sia il momento peggiore di tutti, più di quando ti iniettano sostanze fredde o “pizzichine”, più di quando ti iniettano i farmaci chemioterapici. Tutto perché io le vene le ho brutte, piccole, poco visibili. Ho le vene brutte e devo farmene una ragione. Nei primi due giorni conto già 4 buchi. A questo punto la via percorribile più auspicata è quella di installare un piccolo catetere venoso centrale grazie al quale non sarà più necessario bucarmi le braccia: il port-a-cath. Mi mettono in lista d'attesa e nel frattempo si prosegue con le braccia e le mani.
I primi due giorni passano, vado anche a fare zumba, mi taglio i capelli e sì mi sento un po' più debole e assonnata del solito, ma insomma, se è tutto qui questa chemioterapia sarà una passeggiata.
Il terzo giorno vado in macchina da sola a trovare le mie colleghe a scuola. Un piccolo zombie assonnato ma che ancora ce la fa. Forse inizio ad avere un po' di mal di stomaco, non ricordo con esattezza.

E poi? Poi arriva giovedì e giovedì inizia l'inferno. In ospedale scalpito, le quattro ore iniziano a farsi impegnative, mi faccio mettere una coperta perché inizio anche a tremare, a casa inizia la nausea, nonostante gli antiemetici. Vomito. Le forze stanno a 0, la voglia di mangiare sotto le scarpe. Mi sposto a dormire nel lettone con la mamma.
Venerdì in ospedale mi tocca la stanza lilla.
Piccola parentesi.
A Lecco i pazienti oncologici che devono fare la chemio, vengono suddivisi in 2 gruppi: soli e lune.
Ogni giorno ogni gruppo viene sistemato in un locale - quello più grande ha i piccoli vani con le tende dove ti può sempre avere vicino un amico/parente, l'altro è la cosiddetta stanza lilla dove si sta tutti insieme senza divisori e non è permesso avere accompagnatori se non per qualche minuto.
Ecco, mi tocca la stanza lilla. Inizio mentalmente a disperarmi perché, benché la presenza di mia madre non cambi il mio stato fisico durante la terapia, la sua presenza mi rassicura psicologicamente. E vi assicuro che quando si sta così male, avere qualcuno che sia lì con te è fondamentale.
Fortunatamente la Robi, una delle mie infermiere, legge il malessere che ho stampato in faccia e mi fa accomodare nell'unico letto, che si trova in uno spazio attiguo alla stanza lilla, dove mia mamma può restare tutto il tempo.
Durante la terapia tremo, tremo tantissimo, forse ho freddo, ma la sensazione che ho non è proprio quella. In ogni caso mi faccio dare un lenzuolo e mi copro. Tenere gli occhi aperti è un'impresa titanica, mi arrendo e ascolto la musica con gli auricolari. Provare a dormire nel frattempo è l'unica scelta saggia che sembra esserci.
Viene a farmi visita una delle dottoresse, forse mi aggiungono una dose di antiemetico, non ricordo bene. Dice che per il prossimo ciclo valuteremo se ricoverami invece che fare il day hospital, visto come sto reagendo alla terapia. Non bene.
Io non vedo l'ora che tutte quelle goccioline finiscano di cadere e che i sacchetti con i farmaci si svuotino. Non vedo l'ora di tornarmene a casa, nel letto. Non vedo l'ora che il tempo passi.
Ma il tempo sembra aver preso un altro ritmo. Non passa, non passa mai.
Il mio cellulare squilla spesso, tempestato di messaggi da amici cari e da persone che non vedo e/o sento da una vita, ma le forze per rispondere non ci sono.
A casa esistono solo il divano e il letto. Più il letto.
Un letto che mi accoglie stanca e senza energie, che mi vede rigirarmi spesso, addormentarmi e svegliarmi ad ogni ora del giorno e della notte. Io voglio solo dormire, per non sentire niente. Voglio solo dormire e vedere che il tempo è passato nel frattempo.
Mangiare e bere è una sfida: quando finisco una tazzina da caffè riempita a metà di gelato si festeggia. L'unica cosa che ho minimamente voglia di sorseggiare è il succo all'albicocca.
Il tempo non passa.
Il tempo non passa.
Il tempo non passa.
Sembra di non star vivendo veramente.
Non sento un unico dolore acuto, come quello di un taglio o di un forte mal di pancia.
Il malessere è distribuito in tutto il corpo, non è acuto ma è costante, di quella costanza che dà sfinimento.
Penso che non ce la farò a resistere, penso che sono solo al primo ciclo ma che mi basta e avanza, penso che non può esiste un malessere più grande. Penso - e mi spaventa avere oggi la consapevolezza di aver avuto questo pensiero - che ora capisco chi chiede l'eutanasia, perché vi assicuro che vivere sentendo la fatica di respirare e persino la fatica di stare seduti sul divano, non è vivere, è un sopravvivere malvagio.
E siamo a sabato, e sabato non è tanto diverso da venerdì. C'è fatica a fare tutto. La bilancia segna 4 kg in meno, non riesco nemmeno a guardare la televisione: troppo impegnativo anche quello. Il senso di estraneità dalla vita persiste.
Mi sveglio domenica mattina e sembra di stare meglio. Arriva la mia Rosy, l'infermiera del reparto che conoscevo già perché abita nella mia stessa frazione, mi fa la puntura di cortisone e quella di plasil. Mezz'oretta dopo sfioro il collasso, respiro a fatica, il battito è accelerato, di riuscire ad alzarmi dal letto non se ne parla. Mia mamma richiama la Rosy e sente il medico di famiglia che viene a visitarmi. Mettendo insieme le informazioni, l'unica ipotesi che potrebbe spiegare tutto che io reagisca male al plasil. Quella sera e il giorno successivo evitiamo quindi di iniettarmelo ulteriormente ed effettivamente episodi come quello di domenica mattina non si ripresentano.
Domenica pomeriggio riesco addirittura a guardarmi un paio di film in tv e a mangiare un toast intero.
Martedì vado a fare il richiamo settimanale di bleomicina: una passeggiata in confronto della settimana appena passata.
Piano piano si inizia a risalire dal baratro e mi convinco che posso tornare a scuola. Giovedì mattina mi sveglio decisa ed entusiasta, faccio le scale per andare a vestirmi ma arrivata in cima devo assolutamente sdraiarmi sul letto per non svenire. Un simpatico calo di pressione ha deciso di farmi visita. Aspetto mezz'oretta, convinta che la pressione non possa rimanere bassa a lungo e invece no, devo rimettere in tasca la mia idea di uscire e passo tutta la giornata a bere Gatorade all'arancia rossa. All'alba delle 19:00 finalmente la massima decide di superare la barriera del 100 e festeggio uscendo a mangiare una pizza con la mia migliore amica.
Il giorno successivo non mi ferma nessuno, finalmente vado a scuola a sfoggiare davanti ai miei alunni il mio nuovo taglio di capelli, una bambina mi dice che così sembro una cantante famosa. Vi amo!
La terza settimana del primo ciclo inizia in modo traumatico: è arrivato il mio turno di mettere il port-a-cath. L'attesa fuori dalla sala è snervante. Di fronte a me si siede una coppia. Lui è lì per rimuovere il port. Non ho chiesto nulla, eppure decidono di parlarmi. Lei mi dice che il marito sono cinque anni che ha il piccolo catetere venoso, mi dice che non dà fastidi, che non ci si accorge nemmeno di averlo. Io nella mia testa penso solo ad un gigantesco vaffanculo che vorrei urlarle in faccia: io non sono un uomo di 50 anni sposato, sono una ragazza di 27 single e con l'estate alle porte. Ma cosa parla a fare? Lei che non ha un serbatoio di titanio che le sporge dal petto, cosa vuole saperne?
Ma, ancor peggio della conversazione in sala d'attesa, c'è l'operazione. Con degli aghi lunghissimi mi fanno l'anestesia locale. Brucia. La testa è bloccata girata verso sinistra con sopra un telo che mi impedisce di vedere, per fortuna. Le orecchie però ci sentono benissimo e tra un "tampona il sangue", "bisturi" e "sto facendo un po' fatica perché hai i tessuti muscolari giovani e forti", passo una mezzora che definire traumatica è poco. Le lacrime non smettono un attimo di scorrere, ho paura. Non vedo l'ora che sia tutto finito, voglio andarmene. Quando anche l'ultimo punto è messo, mi staccano da tutto e posso finalmente uscire da quella stanza delle torture. Passo le ore successive in reparto in osservazione e poi finalmente a casa dove piano piano il dolore inizia a farsi sentire. Mi rimpinzo di ghiaccio e alla fine cedo anche ad una tachipirina.
E siamo a martedì 17, l'ultimo giorno del primo ciclo. Mi somministrano per la prima volta la terapia dal port. Effettivamente rispetto alla caccia alle vene è di una gran comodità.

sabato 6 agosto 2016

La Cosa. Parte quarta

Lunedì 29 febbraio 2016.
Per un tumore raro meglio scegliere una data rara. Eccomi in ospedale ad indossare - di nuovo - il meraviglioso camice coi lacci sulla schiena, la cuffietta verde e le immancabili calze operatorie che ti stringono le gambe come due bei salsicciotti. Il reparto è sempre l’accogliente week surgery dell’Ospedale di Lecco dove ritrovo le mie infermiere. Mi piace la week surgery! Ad operarmi è sempre lui: il primario di ginecologia che a tagliarsi i baffi simmetrici proprio non ci riesce (glieli controllo sempre). Il momento di scendere verso la sala operatoria è sempre particolare, perché è lì che si inizia ad avere la paura un po’ più vera, quella fisica. Sembra che il tuo corpo d’improvviso sia dieci volte più ricettivo, senti ogni muscolo, ogni respiro, la temperatura che cambia. Le infermiere stemperano la tensione con qualche chiacchiera di circostanza, dopo le immancabili domande sul nome e la data di nascita. Poi arriva il buco nel braccio per la flebo, l’entrata in sala operatoria, l’arrivo dei medici, la sistemazione sul tavolo operatorio con relativa svestizione e uno, due, tre, quatt…
Il risveglio un po’ me lo ricordo: l’anestesia è stata decisamente più leggera dell’altra volta. Ero in una saletta con un altro paziente a fianco e un infermiere (o forse era l’anestesista) di fronte a me. Mi dice che dobbiamo aspettare ancora un attimo e poi saremmo saliti. Ok, non ho fretta, non ho preso altri impegni per la giornata. Ad attendermi in camera, come sempre, c’è la mamma. La ripresa da questo intervento è veloce e per poco non scampo anche il vomito (un solo episodio prima di addormentarmi). Il medico ci riferisce che l’intervento è andato bene e che a livello macroscopico non hanno trovato nulla. Il giorno successivo vengo subito dimessa, con la prescrizione di 18 punture nella pancia. Ok, ormai me ne son fatta una ragione, tanto che ho imparato anche a farmele da sola. La dottoressa mi chiede quanti giorni sento di dover stare a casa dal lavoro, butto là un “due giorni?” ricevo in risposta un “mmm… di solito per questo tipo di intervento diamo due settimane”, alla fine ci accordiamo per quattro giorni a cui avrebbero fatto seguito un sabato ed una domenica. A casa mia non esiste stare così tanto lontana da scuola, e non certo per stacanovismo, semplicemente amo il mio lavoro. Passano i giorni, i tre piccoli tagli dell’intervento si rimarginano, i punti si sciolgono, riprendo con la dovuta attenzione ad andare in palestra e a fare gli addominali, vado a Berlino per le vacanze di Pasqua. Poi arriva il giorno del ritiro dei referti istologici.

Lunedì 4 aprile 2016.
Ci sono positività. Sono piccole, proprio a livello cellulare. Ma ci sono. Le linee guida in questo caso suggeriscono caldamente la terapia: chemioterapia con schema PEB. Prima di iniziare si susseguono esami di ogni sorta: TAC, PET, spirometria, ecocardiogramma, esami del sangue. E, ovviamente, la visita oncologica dove mi spiegano bene come funzionano i cicli di terapia. Mi dicono che, dal momento in cui inizierò la terapia, fino alla fine dell’anno scolastico molto probabilmente non riuscirò ad andare al lavoro. In quel momento questa è la cosa più difficile da accettare.

Lunedì 2 maggio 2016.
Primo giorno di chemioterapia.

sabato 4 giugno 2016

La Cosa. Parte terza

Ovociti archiviati, mi posso concentrare sulla chemioterapia e capire effettivamente cosa mi aspetta.
Il 10 novembre vado a fare la prima visita in oncologia all'Ospedale di Lecco. Ad accogliermi c'è una dottoressa giovane, si chiama Federica e devo dire che mi ispira fiducia. Federica mi spiega che dovrò fare 6 cicli di chemioterapia, che ogni ciclo prevede un'infusione di farmaci per vena, che ogni ciclo dura tre settimane; mi fa leggere l'informativa che presenta tutti i possibili effetti collaterali, mi fa firmare il consenso al trattamento. Da parte mia mi interessa solo sapere quali giorni dovrò stare a casa dal lavoro e su riuscirò a portare aventi tutte le mie attività quotidiane.
Fissiamo la data di inizio: 19 novembre.
La scrivo in agenda, come se potessi dimenticarmene.
Mi faccio il mio programma mentale e penso che se dovrò diventare calva, è bene che prepari i miei alunni alla cosa. Così, nei giorni seguenti mostro a scuola questo video:
Ho deciso di partire così, senza preamboli. Alla fine del video ho spiegato loro che, come quel bambino, anche io avevo un drago dispettoso nella pancia, anzi, che in realtà il drago era già stato eliminato, ma che poteva aver lasciato delle uova da cui sarebbero potuti nascere altri draghetti e per questo dovevo fare anche io le flebo con le goccioline azzurre.
Può sembrare difficile parlare ai bambini di queste cose, in realtà non lo è affatto. Con loro ho usato la parola tumore, ho spiegato loro che i tumori possono venire a qualsiasi parte del corpo, gli ho prospettato la caduta dei capelli. Loro hanno fatto domande, anche quelle che un adulto avrebbe paura di fare e io ho risposto senza mai mentire. E loro hanno capito tutto ciò che c'era da capire.

A una settimana esatta dalla visita e alla vigilia degli esami del sangue pre-chemio, arriva poi una novità: la dottoressa del Centro dei Tumori di Milano mi chiama per dirmi che ha riguardato meglio i risultati dell'esame istologico e che lo stadio del tumore è da rivalutare, non più 2B, ma 1C. A questo punto le indicazioni mediche non andrebbero più verso la scelta della chemioterapia, ma si ridurrebbero a controlli periodici. La notizia è bella, ma sul momento in realtà mi fa arrabbiare: dovrebbe essere una esperta a cui affidarsi una dottoressa che su due piedi leggendo in trenta secondi la tua cartella ti dice di fare la chemioterapia, per poi aspettare tre settimane per riguardare bene i risultati e cambiare idea? In più non sopporto l'incertezza. Nella vita ho sempre avuto il bisogno di sapere, di darmi una forma in testa di quello che deve essere e quando tutte le carte vengono rimescolate, faccio fatica a stare in equilibrio.
A questa telefonata seguono varie comunicazioni tra i medici e si ufficializza la sospensione della terapia (e meno male che non l'avevo ancora iniziata!).
Il 10 dicembre vado a fare una visita ginecologica di controllo ed ogni possibile novità viene rimandata a febbraio, quando dovrò fare una laparoscopia di sorveglianza di cui tutti conosciamo già gli esiti... ma a questo arriveremo bene la prossima volta.

mercoledì 11 maggio 2016

La Cosa. Parte seconda

Ci sto mettendo parecchio a scrivere questa storia, forse perché necessita di distacco, di tempo.
E ho deciso di prendermi tutto il tempo necessario, perché penso che in fondo me lo merito tutto e sia giusto così.
Dove eravamo rimasti?
Sì, all'8 ottobre 2015. Un tumore. Era proprio un tumore.
Sì, ma non un tumore facile: un tumore raro. Un tumore che in Italia rappresenta il 12% di tutti i tumori stromali e dei cordoni sessuali che a loro volta sono il 6% dei tumori ovarici che a loro volta ancora rappresentano il 3% dei tumori femminili; contando che sempre in Italia si calcola che circa 1 donna su 3 si ammala di tumore, significa che il tumore alle cellule della granulosa colpisce circa 2 donne in Italia ogni 10.000! Tac! Non me lo sono lasciata sfuggire!!
Sembra assurdo, ma a dire la verità forse è anche consolatorio che sia così: se proprio devo ammalarmi che almeno tutto questo porti a nuove conoscenze! Giorgio mi ha detto che ha parlato del mio tumore ad un qualche convegno di medicina, o qualcosa di simile...
Lato negativo della medaglia: a Lecco non hanno mai avuto altri casi del mio tumore, quindi dopo consulti vari tra ginecologi e oncologi, il consiglio è quello di sentire il parere di qualcuno più esperto. Con mamma vado allora al centro tumori di Milano a far rianalizzare i vetrini dell'operazione e a sentire il loro parere. Al primo ed unico incontro mi vengono date due alternative che non hanno per nulla l'aspetto di scelte. La dottoressa che mi riceve mi dice chiaro e tondo senza mezzi termini che secondo lei c'è da fare la chemioterapia per la presenza di almeno due fattori di rischio: la positività riscontrata sulla parete esterna della cisti e il fatto che durante l'operazione la cisti si fosse rotta.
L'alternativa? Non accettare il suo consiglio. Ma come si fa a non fidarsi del parere di una persona che studia e lavora tutti i giorni per combattere i tumori?
Tralasciando la banalità a cui tutti subito pensano dei capelli, la prospettiva è quella di una terapia che in realtà fino a che non ci sei dentro non conosci assolutamente, Nella pratica, in cosa consiste la chemioterapia? Scopro che ne esistono diverse tipologie, con farmaci, modalità di somministrazione e tempistiche completamente diverse. Scopro che la chemioterapia che dovrei fare dovrebbe uccidere le cellule malate, ma potrebbe danneggiare anche quelle sane dell'ovaio destro. Scopro che in questi casi ti consigliano di fare un prelievo di ovociti, per metterli da parte per ogni eventualità.
E così ci imbarchiamo anche in questa avventura, questa volta in una clinica di Monza perché a Lecco non si occupano di crioconservazione (e aggiungiamo una nuova parola al mio vocabolario!)
La racconterò in breve, perché così è stata: meno di due settimane dalla notizia e già avevo dei potenziali figli in provetta congelati.
A Monza sono andata pressapoco tutti i giorni per 10 giorni a fare visite di controllo, dove mi venivano contati e misurati i follicoli in crescita. Ad ogni visita uscivo con la prescrizione di una o due punture ormonali da fare la sera stessa. In una settimana ho passato tutti gli umori possibili: serenità, tristezza, rabbia, nervosismo... sono stati giorni strani.
Strani e pure dispendiosi perché - bisogna dirlo - quando ti capitano queste cose, se sei fortunato e hai una famiglia che ti aiuta e finanzia puoi fare tutto, altrimenti ti attacchi al tram: le simpatiche punture quotidiane avevano il modico prezzo di circa 60€ l'una, l'operazione del prelievo degli ovociti e la crioconservazione per il primo anno sono 300€, ogni successivo anno di conservazione sono altri 100€. Garanzie che tutto questo tornerà utile / sarà stato necessario? Zero.
Il risultato finale sono stati 3 ovociti idonei e crioconservati, quindi, ora come ora, da qualche parte ci sono delle mie cellule surgelate in qualche frigorifero. Che cosa strana!
Siamo solo ancora al 9 novembre 2015. Il racconto è ancora lungo, ma per oggi mi fermo qui.